Po Karpaczu i wielu innych miastach, do Szklarskiej Poręby zajedzie rajdówka ratująca zdrowie małej strzegomianki
Uczniowie z legnickiego Zespołu Szkół Samochodowych podrasowali auto marki škoda favorit z 1991 roku na rajdówkę i wyruszyli w grand tour po dolnośląskich miastach. Przyciągają uwagę, interesują nie tylko miłośników motoryzacji. Po to by zachęcić ludzi o wrażliwych sercach do małych datków na pomoc pewnej maluszce, która walczy o życie. Czasu ma co raz mniej, a pieniędzy do uzbierania FURĘ.
Amelka jako niemowlę miała słabe napięcie mięśniowe. W Ubiegłym roku zdiagnozowano u niej rdzeniowy zanik mięśni (ang. SMA). To rzadkie, genetycznie uwarunkowane schorzenie nerwowo-mięśniowe przejawiające się degeneracją neuronów jąder przednich rdzenia kręgowego, co wywołuje postępujące upośledzenie mięśni szkieletowych, w ciężkich przypadkach prowadzącym do śmierci [Wikipedia]. Dziewczynka przyjmuje lek refundowany, ale można podawać go tylko do czasu, kiedy można wkłuć się do kręgosłupa. Rodzice zbierają pieniądze na nierefundowaną terapię genową. Amelka może ją otrzymać pod warunkiem, że dziewczynka nie przekroczy wagi 13,5 kg. W tej chwili dziecko waży już 11 kilogramów, więc czas nagli!
Ta terapia to lek Zolgensma, który kosztuje 9 mln zł. Podaje się jednorazową dawkę leku wyprodukowaną specjalnie dla danego dziecka, żeby uzupełnić brakujący w organizmie gen. W Polsce nierefundowany. Efekt jest nieprawdopodobny — dzieci, które nie siedzą, nie stoją, po podaniu leku po jakimś czasie wspierane rehabilitacją są w stanie poruszać się samodzielnie. Dla Amelki to wiec jedyny ratunek.
Wyścig z czasem jest podwójnie trudny: astronomiczna kwota + rosnąca waga dziecka.
Na platformie Sie pomaga prowadzona zbiórka pieniędzy na terapię.
Auto przekazał darczyńca, a uczniowie samochodówki wzięli go na warsztat. Dyrektorka szkoły jest ze swych uczniów dumna. Škoda po objeździe kilku miast uzbierała już niemałe tysiące złotych. Przez najbliższe tygodnie z pewnością uda się dorzucić do puszek jeszcze więcej. Przecież mieszkańcy i goście Szklarskiej Poręby nie przejdą obojętnie obok škoda dla Amelki obojętnie!
Zapraszamy wszystkich wrażliwych na cierpienie ludzi pod figurę Rybeczala na Skwerze Radiowej Trójki w Szklarskiej Porębie w niedzielę 13 czerwca w godzinach 13-17.
Czytajcie również blog osobisty walki ze schorzeniem Amelki.
